Sobi™ Swedish Orphan Biovitrum AB, compañía biofarmacéutica internacional, ha lanzado en redes sociales la campaña #juntosmasfuertes, junto a asociaciones de pacientes y profesionales sanitarios, con el objetivo de manifestar su apoyo y su compromiso con la Comunidad de Hemofilia en España, con motivo del Día Mundial de la Hemofilia, que se celebra el sábado, 17 de abril.
De acuerdo con la Federación Mundial de Hemofilia (FMH), el objetivo de este Día Mundial de la Hemofilia 2021 es reunir a la comunidad mundial de trastornos de la coagulación; ya que tras el impacto que la pandemia de COVID-19 ha tenido en las personas con trastornos de la coagulación, este objetivo nunca había sido más importante. En España, la hemofilia es una enfermedad hereditaria que afecta a cerca de 3.000 personas en España, según datos de Fedhemo y caracterizada por la aparición de hemorragias internas o externas debidas a un déficit en los factores VIII o IX que participan en el proceso de coagulación de la sangre.
Para Beatriz Perales, directora de Acceso al Mercado y Relaciones Institucionales, “sin lugar a dudas, la pandemia del COVID-19 ha complicado las vidas de las personas con hemofilia, y sentimos que más que nunca queremos estar cerca para mostrar nuestro apoyo y acercarnos a sus necesidades”. Y continúa, “en Sobi creemos sinceramente que anteponer las necesidades de las personas que padecen una enfermedad poco frecuente, como la hemofilia, y fomentar la colaboración entre todas los agentes que formamos parte del ecosistema de salud, repercutirá a largo plazo en un beneficio colectivo para la sociedad”.
“En este sentido”, finaliza Perales, “consideramos que el Día mundial de la hemofilia constituye una plataforma única para mostrar la resiliencia y empoderamiento de las personas con hemofilia; al tiempo que demostramos nuestro compromiso de acompañarles y escuchar sus necesidades no cubiertas”.
Por todo ello, Sobi, junto con representantes de asociaciones de pacientes como Fedhemo, Asanhemo, Ashecova o Ashemadrid y profesionales sanitarios como Ramiro Núñez, Jefe de Sección de Trombosis y Hemostasia del Hospital Universitario Virgen del Rocío y Hortensia de la Corte, especialista en Medicina Física y Rehabilitación en el Hospital Universitario de La Paz de Madrid, han unido sus voces para dar difusión a la campaña en redes sociales #juntosmasfuertes, para así mostrar y concienciar a la sociedad sobre la resiliencia, fortaleza y capacidad de adaptación de las asociaciones de pacientes de hemofilia. En esta misma campaña se enfatiza la importancia de la actividad física adaptada para la mejora en la calidad de vida de los pacientes.
Según estos expertos, “la plataforma HemoFIT, impulsada por Sobi, aporta información general sobre la hemofilia, recomendaciones para la práctica de actividades físicas en distintas edades, diversas guías mediante videos e infografías de gran interés. HemoFIT pretende fomentar la práctica de una actividad física segura y adaptada a las distintas situaciones del paciente con hemofilia”.
Un compromiso continuado para una vida más allá de la hemofilia
En su compromiso continuado con la hemofilia y la mejora de la calidad de vida de los pacientes que la padecen, Sobi ha puesto en marcha HemoFIT, un proyecto destinado a facilitar la práctica de actividad física de forma segura, dada la importancia del tratamiento físico, como de programas de entrenamiento específico en personas con hemofilia. Como parte de la iniciativa HemoFIT, Sobi lanzó a principios de año el Reto #kmporlahemofilia, un reto digital con el que quiere visibilizar el compromiso con todas y cada una de las personas que en España la sufren.
Tal y como explica Beatriz Perales, “El objetivo es alcanzar los 3.000km, en referencia a las personas que padecen esta patología en España; una cifra que a día de hoy hemos superado con creces al llegar a los 5000Km. El logro de este reto nos permitirá a finales de este mes de abril lanzar los Premios HemoFIT, que seleccionará y dotará con 5.000 € un proyecto relacionado con la actividad física y el deporte, entre los propuestos por asociaciones de pacientes, sociedades médicas o profesionales especializados en el área”.
Y concluye, ”nuestro compromiso es promover un cambio positivo y nuevas oportunidades para que las personas con hemofilia puedan vivir la vida que desean”.
Conoce todos los detalles de HemoFIT y, próximamente, de esta convocatoria de premios a través de su web https://liberatelife.es/hemofit
