ADANO, junto con la Federación Española de Padres de Niños y Niñas con cáncer, se suma durante el mes de septiembre a la “Campaña mundial de sobre Cáncer Infantil”. Esta campaña tiene este año como objetivo reivindicar un protocolo de seguimiento a largo plazo para los supervivientes de cáncer infantil. En la actualidad, España no cuenta con un protocolo específico de seguimiento para estos pacientes, que permita una mejor prevención y tratamiento de las posibles secuelas o efectos tardíos que puedan experimentar.

La campaña de sensibilización lleva unida otra de comunicación en redes sociales bajo el hashtag “#QueNoSeCuelen”, una acción que pretende sensibilizar sobre las secuelas que pueden aparecer en las personas supervivientes de cáncer infantil y la necesidad de implementar un seguimiento específico que prevenga los efectos tardíos de la enfermedad que pueden condicionar la calidad de vida en la edad adulta.

“Sabemos que al menos el 70% de las personas supervivientes de cáncer infantil experimentarán alguna secuela física o psicológica o efecto tardío debido a la propia enfermedad o a los tratamientos. Por eso, es imprescindible instaurar un protocolo estándar de seguimiento a largo plazo que permita mejorar la calidad de vida de los supervivientes de cáncer infantil”, asegura Juan Antonio Roca, presidente de la Federación.

Tal y como explica la Doctora Catalina Márquez Vega, Coordinadora del Grupo de Efectos Secundarios a Largo Plazo y Segundos tumores de la SEHOP, “algunas complicaciones tardías de los tratamientos llevan a una enfermedad crónica o discapacidad”. A los 30 años del primer diagnóstico de cáncer el riesgo de padecer una enfermedad crónica es del 73%. Además, los supervivientes de cáncer infantil tienen un riesgo 8,4 veces mayor de muerte que el resto de población de su edad y género a los 5 años de haber finalizado el tratamiento.

Por ello, ADANO y la Federación Española de Padres de NIÑOS y NIÑAS CON CÁNCER insisten en este Mes de Sensibilización en la necesidad de implementar herramientas de seguimiento de supervivientes que permitan anticipar la detección de todas aquellas secuelas que puedan empeorar la calidad de vida de los menores con cáncer.

Con el objetivo de concienciar a la sociedad sobre esta problemática relacionada con el cáncer infantil, y visibilizar a los y las menores que padecen esta enfermedad, ADANO se ha venido sumando en los últimos años, durante el mes de sensibilización a la campaña “Enciende la Esperanza”. Esta campaña es un proyecto mundial conjunto, surgido desde la Childhood Cancer International (CCI) y la Federación Española de Padres de NIÑOS CON CÁNCER, de la que ADANO es miembro.

En este sentido, desde la asociación se hace un llamamiento a todas las instituciones y autoridades de Navarra, para programar en sus edificios y monumentos sistemas de iluminación exterior en color dorado o mediante la colocación de un lazo dorado, desde el día 1 de septiembre y/o durante todo el mes de septiembre, siendo el 24 de septiembre el día central de la campaña. Igualmente la campaña se hace extensiva a cualquier empresa, entidad o comercio de Navarra, que se quiera sumar, iluminando su sede o escaparate, como apoyo a ADANO.

En Navarra ya han confirmado su participación el Ayuntamiento de Pamplona y el Parlamento de Navarra.

Más sobre ADANO ADANO nace en 1989 con el objetivo de mejorar la calidad de vida de los niños y niñas con cáncer y sus familias, y, en la actualidad cuenta con 1.400 socios. En 2021 han sido atendidas 107 familias -515 desde 1989-, con una media de diagnósticos de entre 16 y 18 casos y con un índice de supervivencia de un 75/80%.

En 2021 entre 40 y 50 niños estuvieron en tratamiento, siendo la Leucemia y los tumores cerebrales los tipos de cáncer infantil más frecuente.

ADANO desarrolla, junto a la Federación Española de Padres de Niños y Niñas con Cáncer y en coordinación con el Complejo Hospitalario de Navarra, programas de seguimiento a largo plazo de supervivencia, así como programas de apoyo psicosocial y económica, de Equinoterapia, de información y sensibilización, de tiempo libre y voluntariado. ADANO cuenta con más de 200 voluntarios y voluntarias, pero más que números, somos muchas personas.