El dolor es generalizado. Tiene días en que es más o menos soportable. No sé si es agudo o no. Sé que es intenso, crónico y que, como el niño Jesús, con el me acuesto y con el me levanto. Me pesan hasta las cejas, no consigo descansar ni por las noches. Hay momentos más o menos largos en días y/o meses, que es muy difícil hacer una vida normal y rendir en el trabajo ante lo cual, una se desespera, angustia y se pregunta ¿Qué me pasa que estoy perdiendo mis capacidades? Y te quedas sin respuesta una y otra vez, hasta que, en mi caso en el año 1999, tuve la suerte de encontrarme con una médica que le puso nombre. Me refiero a esa enfermedad que hasta hace unos años era cosa de “histéricas”, inventos de esas mujeres que aprecian constantemente en el centro de salud y que nadie escuchaba, ya que como no se sabía nada, se catalogaba de enfermedad inventada y escasamente estudiada. Hablo de la fibromialgia, la fatiga crónica y la sensibilidad química múltiple.

El tema ha sido duro: hacer entender a la clase médica que, aunque no se vea, existe. Y que necesita tratamiento específico. En el camino, personas que han sido despedidas injustamente, porque no legaban a poder rendir en algunos trabajos. Otras incomprendidas en su entorno, pensando que el problema era sin más una depresión, quizás ligada al paso de los años o directamente vagancia. Pero no, va y es verdad y además afecta a más de 17.000 personas en navarra, el 99% mujeres, por lo que intuyo que algo tendrá que ver con la doble y triple jornada de trabajo realizada durante muchos años y ese tener cincuenta cosas en la cabeza, otra tantas preocupaciones y muchas tareas que desempeñar todos los días del año.

Además, afecta a bastantes personas que han sido muy activas, con lo que refuerzo mi impresión de que puede tener algo que ver con el desgaste continuado.

Y claro las consecuencias son terribles: Pasar de hacer cinco actividades a la vez y estar al tanto de todo o de aquí para allá, sin apenas descansar a tener que tumbarte, porque no te puedes mover y que no hay nada que lo cure de forma generalizada, solo hay tratamientos que alivian y además en este momento ligados a los antidepresivos. ¿Por qué no se investiga un poco más? ¿Por qué seguimos siendo casi el 99 % mujeres? En este momento, en Navarra, gracias a asociaciones como Frida y AFINA la fibromialgia se va popularizando, entendiendo y dejando de ser mirada como una enfermedad inventada. 

Yo, como afectada, todavía me atrevo a seguir diciendo: La fibromialgia a día de hoy todavía puede ser la diferencia entre ser una ciudadana creíble o no. Entre tener acceso a una serie de derechos o ser cuestionado permanentemente. Por ello es de primera necesidad avanzar en el diagnóstico y el tratamiento de la fibromialgia. Queremos que se acabe con nuestros dolores y se nos tenga en cuenta., para lo que es fundamenta el desarrollo del protocolo de actuación sanitaria, No es justo depender únicamente del criterio y formación-conocimiento sobre esta enfermedad, de la persona medica que te toque. 

Que la fibromialgia se incluya en el plan de sanidad y sea reconocida como enfermedad que puede llegar a ser incapacitante, garantizando La igualdad de oportunidades, o sea qué todas las personas hayan nacido o no en nuestra comunidad tengan el mismo derecho a ser atendidas. 

Que hay que intentar SOBREVIVIR con ella al igual que en mi caso, lo hice también con el cáncer de mama. Como dice una conocida, la he hecho mi mejor amiga., ya que con ella me acuesto, me levanto, paso el mejor o peor día, las vacaciones y fiestas de guardar. Ella sabe que día tenga y si estoy para mucha o poca cosa. Hay que sentir y escuchar al cuerpo. Amarlo también en estos tiempos revueltos. Tiempos que todavía nos han evidenciado más la enfermedad la de tener que estar más quietas, encerradas... y con menos atención en la sanidad pública, por la saturación relacionada con la covid19.

Y no caer en la trampa de sentirte culpable cuando notes que alguien te califica de “Vaga”, sencillamente por desconocimiento EL aceptar que necesitamos descanso y CUIDADO Todos y todas debemos de cuidar y ser cuidados a lo largo de nuestra vida. Un aprendizaje que no hay que olvidar nunca.

Por todo esto, yo sigo el 12 de mayo y todo el año poniendo cara por la fibromialgia. 

Tere Sáez. Técnica igualdad. Pedagoga. Ex parlamentaria. miembra de FRIDA