Noah Higón tiene siete enfermedades raras, 21 años y más de 28.000 seguidores en Instagram. Es @nh487 en esta red social y, además, su número de identificación en el Hospital La Fe de Valencia. Puede decirse que su vida se rige por cifras pero, en realidad, las riendas las tiene ella, gracias a su fortaleza y sus ganas de vivir.

Es la nueva protagonista de ‘En la Piel de’, el reciente proyecto fruto de la colaboración entre CursosFnn y la Asociación FFPaciente. Una de las más de 3 millones de pacientes que padecen enfermedades raras, o poco frecuentes, Noah sufre el Síndrome de Ehlers Danlos, el de Cascanueces, el de compresión vena cava inferior, May-Thurner, Raynaud, Wilkie y Gastroparesia. “Yo crecí pensando que era torpe, llegué a tener hasta 40 esguinces”, relata Noah y añade que una de sus enfermedades es genética, nació con ella, pero hasta los 10 años no se la diagnosticaron.

Esta influencer de las ‘enfermedades raras’ comenzó en las redes sociales con 15 años, explicando su día a día y realidad: sus clases en la Universidad, sus alegrías, sus viajes, pero también sus estancias en el hospital y sus noches de insomnio y dolor “si estoy en el hospital con goteros lo que subo es una imagen enganchada a mis goteros, es mi realidad”. Presentó, además, su primer libro ‘De qué color son tus ojos’, “el libro es una causalidad, comencé a escribir durante mis esperas en el hospital y Andrés Aberasturi, quién me ha hecho el epílogo, me animó a publicar”.

29 de febrero, Día Mundial de las Enfermedades raras

Las Enfermedades Raras (ER) o poco frecuentes son aquellas que tienen una baja prevalencia en la población. Para ser considerada como rara, cada enfermedad específica sólo puede afectar a un número limitado de personas, concretamente, cuando afecta a menos de 5 de cada 10.000 habitantes.

Un espacio para pacientes y cuidadores

‘En la Piel de’ es un espacio en el que pacientes y cuidadores son los protagonistas, con el objetivo principal de profundizar en sus comportamientos y necesidades. Esta sección forma parte del programa oficial de los Congresos Internacionales Virtuales para profesionales sanitarios que organiza CursosFnn. Mediante testimonios de personas que conviven con una enfermedad, se potenciará la participación activa en el autocuidado y el apoyo entre iguales. “Por un lado, pretendemos alentar a la empatía, a ponernos en el lugar del otro y, por supuesto, como profesionales de la salud mejorar la calidad de los cuidados que aplicamos día a día”, explica Petra Moreno.

CursosFnn, formación para profesionales sanitarios

CursosFnn es una empresa de formación online para profesionales sanitarios que nació en 2014. Ofrece una formación innovadora y de calidad, centrada en las verdaderas necesidades formativas de las organizaciones sanitarias y sus profesionales; y dirigida por un equipo docente de profesionales sanitarios en activo.

FFPaciente, Ante todo personas

FFPaciente es una asociación sin ánimo de lucro que integra a pacientes y profesionales de la salud para favorecer la autonomía de los pacientes en su proceso de salud-enfermedad promoviendo la interacción, comunicación activa y recursos entre profesionales, pacientes y ciudadanía en general, a través de las redes sociales.

Web de ‘En la piel de’: https://ffpaciente.es/en-la-piel-de/